Психология семьи и больной ребенок

Наблюдения показывают, что отношения между родителями и детьми основ­ной группы в большинстве случаев являются отношениями опеки и покровитель­ства (59%), а в остальных случаях— дружеско-покровительскими (41%). Это естественное, казалось бы, родительское чувство в данном случае отражает специ­фику семейных отношений «взрослый—больной ребенок» и, по мнению родите­лей, требует чрезмерной заботы и контроля. Объективно с этими родителями мож­но согласиться, однако часто при этом происходит подмена понятий. Спектр на­рушенных представлений о правильном воспитании широк. Так, например, забота о ребенке порой превращается в элементарное «все сделать самому», когда речь идет о его самообслуживании. При организации хозяйственно-бытовых работ, домашних дел или досуга эти родители часто считают правильным не привлекать ребенка ввиду его «неспособности».

Корни излишней опекаемости ребенка со стороны родителей, именно ре­бенка с болезнью Дауна, кроются в неправильном информировании родителей с самого его рождения: здесь и ожидающие их перспективы, и сложности вос­питания, и проблемы лечения и т. п. Информирование, как правило, осуществ­ляется людьми, не являющимися специалистами в данной области, — врачами родильных домов, невропатологами и др., а следовательно, родители получают неверную информацию, которая накладывает на них тяжелый отпечаток безра­достного будущего. Кроме того, родители в большинстве случаев ищут ответы на интересующие их вопросы в справочниках и другой специальной литерату­ре, но, увы, чаще всего полного и исчерпывающего ответа им найти не удается. В основном информация этих источников лишь усугубляет и без того угнетен­ное психологическое состояние родителей, поскольку основной рефрен всех этих источников — внешние признаки: эти дети необучаемы, подвержены сопутству­ющим, часто неизлечимым, заболеваниям, долго не живут, воспитываются в основном в интернатах. До 90% родителей именно с такой информацией выпи­сываются из роддома, вступают на нелегкий, полный неизведанных и мучитель­ных переживаний путь.

Родителям необходим иной вид помощи, иная, во многом противоположная информация о том, что эти дети ласковые, добрые, общительные, любят музыку, в достаточной мере поддаются социальной адаптации, способны овладевать теми или иными видами хозяйственно-бытового труда. Иными словами, такие дети могут быть неплохо адаптированы к жизни. Подтверждением этому может послу­жить пример, приведенный А. Р. Маллером (1996).