Дети с аутизмом

В этих простых словах я узнал процесс, который начинается со вспышки, с осознания того факта, что ребенок не развивается так, как ожидалось, а потом внезапно обретает форму и кристаллизуется, становясь таким же твердым и ощутимым, как кусок гранита под ложечкой. И родители начинают отчаянный поиск выхода из этой ситуации. Когда они слышат слово «аутизм», земля уходит у них из-под ног. Единственный способ заполнить разверзшуюся пропасть — дать им знания о болезни, знания, которые могут привести к надежде и к чувству, что они способны управлять ситуацией. Постепенно пропасть заполняется, и решающую роль в этом играет информация.

Информация, которая более всего нужна родителям, — это сведения о методах лечения, эффективных с точки зрения формирования навыков и ослабления поведенческих проявлений аутизма. Это исключительно важно, но не менее важно, чтобы родители понимали суть болезни, круг симптомов, поражающих все аспекты функционирования, и то, как это проявляется в повседневной жизни. Это делает болезнь понятной. Она уже не кажется такой таинственной и непостижимой. Самым важным побочным продуктом этой информации (в отличие от информации о конкретных методах лечения) является восстановление связи между ребенком и родителями, что избавляет последних от чувства вины, и они перестают ощущать себя чужими в собственном доме.

Итак, мы с Джэнис начали обсуждать план лечения. Джэнис захотела узнать, какие именно проблемы придется решать и какие из них более, а какие менее важны. Какими самыми важными навыками должен овладеть ребенок, чтобы перейти на следующую стадию развития? Мы с Джэнис сошлись на том, что ограниченный рацион Хизер и ее категорическое нежелание причесываться, безусловно, важные проблемы, но они могут подождать до тех пор, пока мы не подготовим ее к поступлению в начальную школу, что должно было произойти в ближайшем будущем. Но, чтобы обучение было успешным, ей сначала нужно приобрести больший интерес к социальным контактам. До тех пор, пока она не научится ценить их, она не сможет отвлечься от своих собственных интересов и начать обращать внимание на учителя. Она не сможет ничего узнать ни о мире, ни о других людях. И начать создание позитивных социальных отношений лучше всего с улучшения контактов между матерью и дочерью.

В ожидании дополнительной помощи со стороны школы мы решили на какое-то время отложить дискуссию о конкретных методах лечения и сосредоточиться на том, чтобы понять, что заставляет Хи-зер думать, действовать и чувствовать так, как она думает, действует и чувствует. Понять это труднее, чем конкретные шаги в любом плане лечения. Это такая форма понимания, которая требует большей эмоциональности, большей чуткости и большей интуиции, но тем не менее она зависит от того, что нам известно про разные формы аутизма и про то, как повреждение социального взаимодействия и восприятия препятствует нормальному развитию. Обладая этими знаниями, родители могут создать социальные отношения со своим сыном или дочерью, что в свою очередь приводит к постепенному избавлению от отчаяния и чувства вины, которые испытывают все родители, узнав об этом диагнозе. Такого рода понимание ведет к приятию затруднительного положения без покорности, к ощущению передышки, завоеванной ценой больших усилий.