Психология семьи и больной ребенок

Женщина состояла в браке с кровным родственником. Рождение аномального ребенка привело к резкому ухудшению отношений между супругами. Муж обви­нял во всем жену. Единственным способом реабилитировать себя в его глазах она считала родить еще одного, здорового, ребенка. Врач-генетик сообщил ей о вы­соком риске повторного рождения у нее больного ребенка, но не порекомендо­вал ей каких-либо дополнительных методов диагностики. Женщина добилась, чтобы ребенок от второй беременности был исследован с помощью ультрасоно-графии. Никаких нарушений этот метод не выявил. Это успокоило женщину и придало ей уверенности, что ребенок родится здоровым. Она считала, что данное исследование гарантирует ей отсутствие каких-либо отклонений у новорожден­ного. С врачом она больше не советовалась. Второй ребенок родился с тем же

48

заболеванием, что и первый. После этого муж совсем ушел из дому, оставив ее с двумя больными детьми. Женщина не учла того факта, что заболевание у ее детей характеризовалось интеллектуальной недостаточностью и нейросенсорным на­рушением слуха и дисплазиями, которые не могут быть выявлены с помощью метода ультрасонографии.

Следовательно, прежде чем обратиться в медико-генетическую консультацию, вам необходимо иметь общее, представление о возможности медико-генетического консультирования, а затем внимательно относиться к советам врача.

49

Б. Лагерхейм, К. Гиллберг (В. Lagerheim, С. Gillberg)

СИТУАЦИЯ СЕМЬИ, ГДЕ ЕСТЬ РЕБЕНОК

С НАРУШЕНИЯМИ РАЗЛИЧНЫХ ФУНКЦИЙ1

Нарушения развития или серьезная болезнь ребенка вызывают сильное на­пряжение в семье в форме практических проблем, большой нагрузки в работе, чувства неудовлетворенности, трудностей со сном, печали, стресса, волнения, ощущения вины и бессилия. Дисфункциональные симптомы, которые можно заметить у родителей и детей, являются выражением этой напряженности (Maslach, 1998). Поэтому все, что может помочь облегчить жизнь родителей, при­дает им дополнительные силы и время на то, чтобы справиться с проблемами де­тей и друг друга. В равной мере это относится к тем, кто обслуживает больных детей.

Часто у родителей таких детей недостает сил изменить ситуацию в семье или найти что-нибудь позитивное для себя. Иногда им надо объяснить, что, если ре­бенок получает помощь от кого-либо другого, это может способствовать его раз­витию, например, ему можно позволить пожить какое-то время вне дома.

Hellctrom с коллегами (1987) показал, что более чем в половине семей, имею­щих проблемных детей, родителям приходится работать в среднем на четыре часа больше, чем в обычных семьях, а у матерей накапливается физическая и психи­ческая усталость. Легко понять, что существование такой семьи весьма ограни­ченное, без особой импровизации и спонтанности.