Психология семьи и больной ребенок

Во всех случаях, когда в семье рождается ребенок с отклонениями в развитии, родителей интересуют причины этих отклонений. Установление причины явля­ется важным для прогноза потомства у данной супружеской пары, а также для медицинского и педагогического прогноза в отношении больного ребенка.

Обращение в медико-генетическую консультацию связано с целым рядом эти­ческих проблем. Прежде всего, при установлении генетического характера забо­левания встает вопрос о «виновности» одного из родителей в наличии тех или иных отклонений в развитии ребенка. Разумеется, ни о какой виновности с меди­цинской точки зрения говорить не приходится. Никто из нас не выбирает, с ка­ким генотипом родиться, никто также не желает передать свои «вредные» гены своим детям. Тем не менее установление такой передачи по линии отца или мате­ри может являться причиной дисгармонии супружеских отношений, поводом для развода и личной неприязни.

Само медико-генетическое консультирование далеко не всегда правильно воспринимается супругами. Многие, по аналогии с другими специалистами, ждут от врача-генетика исчерпывающих и однозначных рекомендаций. Однако бывают разочарованы, когда решение приходится принимать самим. Врач-ге­нетик, в отличие от других клиницистов, оперирует терминами вероятностного прогноза.

Например, он говорит супругам, пришедшим на консультацию по поводу на­следственного заболевания с аутосомно-рецессивным типом наследования, пе­редающимся в их семье, что риск (шанс) рождения у них больного ребенка со­ставляет 25%. Некоторые консультирующиеся понимают такое сообщение сле­дующим образом: «Каждый из четырех рожденных в этой семье детей будет больным, а так как в их семье уже имеется трое больных детей, то четвертый обя­зательно будет здоровым». На самом деле это не соответствует действительности, так как риск (шанс) рождения больного ребенка в этой семье не меняется в зави­симости от числа больных и здоровых детей от предыдущих беременностей. И всегда составляет 25% при каждой новой беременности. Поэтому, прежде чем обратиться в медико-генетическую консультацию, познакомьтесь с понятиями «риск» и «шанс», если они вам незнакомы.

В некоторых случаях довольно трудно бывает принять решение о прекраще­нии или продолжении деторождения, особенно в тех случаях, когда риск неве­лик, но все же в несколько раз превышает частоту данного заболевания у населе­ния. Некоторым не нравится, когда врач лишь разъясняет ситуацию, но не дает директивного совета, оставляя последнее слово за супругами. Другие, напротив, возражают против директивных советов даже в тех случаях, когда риск относи­тельно высок. Поэтому надо приготовиться к тому, что ответственность за то или иное решение придется брать на себя.