Психология семьи и больной ребенок

52

пользы принесет встреча семьи с человеком, много знающим о таких нарушени­ях в общем и о данной проблеме в частности. При этом важно «индивидуализиро­вать» помощь, помня о том, что каждая семья уникальна.

Иногда помогает, если родители оказываются способными вместе осознать создавшуюся ситуацию. Можно горевать о том, что не смогли родить здорового ребенка, или о том, что он заболел, до тех пор, пока сам не будешь готов свык­нуться с мыслью, что у ребенка проблемы. Иногда у окружения недостает уваже­ния и терпения, когда этот процесс затягивается. Он может продолжаться весь период взросления ребенка: родители, даже приняв факт, что у них больной ребе­нок, мечтают, что он пойдет в школу, как обычные дети, у него будет нормаль­ный, здоровый подростковый период.

Это особенно заметно в тех семьях, где больной ребенок рано умирает (Kiiblr-Ross, 1974, 1978, 1987). Обычно первая реакция у родителей, когда они узнают диагноз, — отрицание: «Это неправда, кто-нибудь сможет вылечить». В следую­щую фазу возникает гнев и горечь. В это время им трудно понять чувства других и правильно «видеть» своего ребенка. Третью фазу Kublr-Ross называет «сделкой». Пока умирающий еще достаточно силен, обычно пытаются отстранить смерть, «заключить сделку с судьбой». Хорошо, если при этом люди из окружения под­держивают способность семьи ценить маленькие радости, делая вид, будто они не поняли серьезности ситуации. Четвертая фаза — депрессия, когда смерть при­ближается, когда болезнь берет верх. Тогда родителям нужно помочь справиться с ситуацией. Им нужна также практическая помощь, если они будут ухаживать за ребенком дома. В последней фазе родители вынуждены настроиться на смерть. Важно, чтобы они могли обеспечить ребенку покой, он должен хотя бы умереть спокойно.

После смерти ребенка у родителей, братьев или сестер должен быть шанс по­говорить с врачом и другими людьми о последних его днях, чтобы они получили ответы на все вопросы и могли бы разделить с кем-то небезучастным свое горе. Важно, чтобы другие дети не были оставлены «вне печали». Они должны выра­зить свои чувства и попрощаться с братом или сестрой. Хорошо подготовленные дети старше четырех-пяти лет могут пойти на похороны.

53

Й. Цубер, Й. Вейс (J. Weis)

ТРУДНОСТИ, ВОЗНИКАЮЩИЕ У СЕМЕЙ С НЕПОЛНОЦЕННЫМИ ДЕТЬМИ*

Первое, что приходится совершить семье, — это принять диагноз. В своей об­зорной статье Штеги говорит о том, что сообщение диагноза «вызывает шок и личностную дезинтеграцию у родителей» (Stegie, 1988, S. 121). За этим следует процесс, состоящий из фаз отрицания, приписывания вины, агрессии, ярости и печали, что напоминает совладание с диагнозом у тяжело и смертельно больных людей. На самом деле, как считает Троут (Trout, 1983), многие родители, когда у них появляется новорожденный ребенок с какой-либо недостаточностью, печа­лятся об утраченном ребенке, а именно о ребенке, которого они себе воображали. Троут подчеркивает значимость процесса печали, так как лишь после этого роди­тели могут сформировать более сильную эмоциональную привязанность к свое­му ребенку. Это социально-эмоциональное отношение, как уже отмечалось, яв­ляется важной предпосылкой для редукции нарушения у ребенка. Психосоци­альные последствия неполноценности ребенка затрагивают преимущественно две сферы жизни родителей. Во-первых, это практическое обеспечение и уход за не­полноценным ребенком, что нередко очень ограничивает и профессиональную деятельность, и досуг (особенно матерей). Плюс к этому необходимые особые медицинские, педагогические и психологические мероприятия часто связаны с немалыми финансовыми затратами. Энгельберт (Engelbert, 1994) показывает, что налицо большие несоответствия между финансовой потребностью и фактиче­скими доходами у семей с неполноценными детьми; эти семьи имеют явно мень­ший средний доход по сравнению с другими семьями. Во-вторых, неполноцен­ность ребенка влияет на отношения между супругами, отношения между родите­лями и их здоровыми детьми, а также и на прочие социальные контакты. Это рассмотрение ясно показывает, «как психосоциальные последствия в одной сфе­ре становятся одновременно медиаторами для стрессов в другой сфере, и наобо­рот» (Stegie, 1988. S. 123). Ранее постулированный тезис о том, что семьи с непол­ноценными детьми по причине этих стрессов превращаются в «неполноценные семьи», не подтверждается более новым исследованием. Все-таки наряду с боль­шими нагрузками и вытекающими отсюда трудностями для родителей, а также братьев и сестер нельзя не упомянуть также приобретаемую силу характера и по­зитивный опыт, например искренность, толерантность и способность к эмпатии (ср.: Engelbert, 1994).