Психология семьи и больной ребенок

С таким нам тоже пришлось столкнуться в беседах с родителями детей — уча­стниками нашего исследования. Мама одного из детей настойчиво требовала пре­доставить ей как можно больше информации именно о генетической природе синдрома Ушера. Она объясняла это требование тем, что должна обязательно по­нять — это не она передала своему ребенку «испорченный» ген, она не виновата в таком состоянии своего сына. (Стоит упомянуть здесь, что проявление синдрома Ушера у ребенка может иметь место только в том случае, если оба родителя явля­ются носителями гена синдрома одного типа.)

Следствием проявления чувства вины становится поиск подтверждения или опровержения поставленного диагноза. Начинаются нескончаемые гонки по всем возможным врачам-специалистам. Тратятся огромные деньги на поездки в сто­личные города (Москва и Петербург) на прохождение различных рекламируемых курсов лечения. Мама еще одной девушки с синдромом Ушера вспоминает, что, когда узнали о пигментном ретините у дочки, «продали все: машину, дачу, чтобы возить девочку к врачам; в Одессу и в Киев таскала подарки сумками». Часто ма­тери прибегают к самым немыслимым решениям: «Хоть это и не мое... но вот недавно возила N. к колдуну. Вняла уверениям подруги: „Ты, мол, не пробовала, а с лету отвергаешь". Оправдываются же подобные действия одинаково: «Я дол­жна сделать все возможное, чтобы потом не упрекать себя: могла, а не сделала».

В такой ситуации родители упускают чрезвычайно драгоценное время, кото­рое необходимо направить на адаптацию как их самих, так и ребенка к изменяю­щемуся состоянию.

Здоровой, нормальной реакцией родителей на нарушения зрения и слуха ре­бенка являются чувство горя и депрессии. Мама девушки с синдромом Ушера рас­сказывала нам, что каждый раз, когда начинала говорить с кем-то о детях, не могла удержаться от слез: любое напоминание о здоровье детей вызывало очень сильную реакцию. Отец же этой девочки, казалось, застыл: он не высказывал сочувствия жене, не стремился успокоить девочку; наоборот, часто его реакции были скорее агрессивные. Лишь раз он открыто поделился своими чувствами (прошло уже мно-

334

го лет после первого подтверждения диагноза у дочери): «Когда я встретил ее одно­классницу, гуляющую с мальчиком, я подумал о ней... Она ведь тоже могла бы...» (в тот момент на его глаза навернулись слезы, что он моментально постарался скрыть).

В беседах с родителями детей с синдромом Ушера мы столкнулись с тем, что мамы быстрее раскрывались и начинали говорить о своих чувствах относительно изменяющегося состояния ребенка с синдромом Ушера. Отцы (хотя их было все­го двое в нашем исследовании) о чувствах старались не говорить. Они были гото­вы обсуждать конкретные действия: к каким специалистам удалось попасть, как удалось заработать деньги на прохождение очередного курса лечения... Матери чаще обсуждали свои чувства с подругами и другими мамами. Отцы таких разго­воров избегали, старались найти причину даже не присутствовать при таких бесе­дах: в домашнем хозяйстве всегда найдется дело, которое нужно сделать именно сейчас, в момент беседы.