Психология семьи и больной ребенок

Если в семье есть человек, страдающий синдромом Ушера, то при общении с ним можно пользоваться следующими приемами:

• Разговаривая с таким человеком, стойте на небольшом расстоянии от него — приблизительно в полуметре.

• Если вы хотите привлечь к себе его внимание, подойдите к нему поближе или попросите рядом стоящего человека сориентировать его.

• Представляйтесь всегда первым; назовите по имени того человека, кото­рый хочет поговорить с собеседником с нарушениями зрения и слуха.

337

• Если возможно, организуйте беседу с таким человеком в хорошо осве­щенном месте. •

• При разговоре стойте лицом к источнику света.

• При беседе с помощью языка жестов или дактилологии помните об огра­ниченном поле зрения этого человека и предъявляйте знаки приблизи­тельно на уровне груди.

• Будьте готовы всегда предупредить о наличии препятствий или предме­тов, находящихся вне поля его зрения или под ногами.

Нам представляется важным, чтобы родители детей, страдающих синдромом Ушера, имели возможность обратиться в такие организации или службы, кото­рые устраивают встречи слепоглухих детей и взрослых и членов их семей. Чем это может помочь родителям и их детям?

Прежде всего необходимо, чтобы дети с синдромом Ушера разного возраста могли общаться между собой. Это поможет самим детям не чувствовать себя на­едине со своей проблемой, знать, что есть еще и другие с подобными трудностя­ми. В кругу сверстников легче обсуждать личные проблемы. Родители же в таких встречах могут принимать активное участие, организуя общение, либо наблюдать (по возможности) за ходом встречи и получать дополнительную информацию о развитии собственного ребенка, а также сравнивать различные способы воспита­ния детей с этим синдромом.

Хорошо, когда и родители, и их слепоглухие дети могут встречаться со взрос­лыми слепоглухими людьми. Ведь выросший человек, обретший опыт приспо­собления к своему недугу и преодолевший (да, скажем прямо, и преодолевающий его постоянно), может многому научить как ребенка, так и его родителей. Более того, успешный опыт адаптации к жизни становится моделью, возможным при­мером для всей семьи. Каждого родителя жжет вопрос: что будет, когда он (или она) вырастет? Как сможет он устроиться в этой сложной жизни? Позитивный опыт взрослого слепоглухого человека — настоящая школа и для родителей, и для детей (особенно подростков) с синдромом Ушера.