Психология семьи и больной ребенок

Так уж случается, что о диагнозе «синдром Ушера» первыми чаще всего узнают родители ребенка. Именно родителям сообщает офтальмолог об особом состоянии зрения (пигментном ретините) и о специфических проблемах со слухом. При этом семье говорят, что диагностированное состояние ребенка неизлечимо (по крайней мере, в настоящее время). Более того, если родители попали к квалифицированно­му специалисту, им сообщат, что наблюдающееся в момент обследования состоя­ния зрения с годами будет ухудшаться и может привести к тотальной слепоте. При этом никто не может сказать точно, когда именно ребенок может стать слепоглу-хим. Как ни ужасна ситуация, в которой оказываются родители, узнав о столь тра­гичной перспективе ребенка, она все же более обнадеживающа (так как можно за-

* Дефектология. 2000. № 1. С. 75-81.

332

ранее подготовиться), нежели та, когда близким пациента вообще ничего не объяс­няют и не готовят родителей к возможному ухудшению состояния детей. 1 Вот, например, как описывает подобную ситуацию одна из взрослых участниц

нашего исследования: «Мне объяснили примерно так: это заболевание неизлечи­мо, но ничего страшного — как есть, так и будет, временами лучше, временами хуже, но зрение сохранится, надо только постоянно поддерживать витаминами. Не гово­рили главного, двух слов, а именно: „прогрессирующее" и „необратимо". Думаю, что такой же сладкой пилюлей пичкали и моих родителей. N — специалист с миро­вым именем, наблюдая меня чуть ли не с пеленок, не мог не знать всего, но он очень дружил с моей мамой <...>, поэтому он и щадил ее, не говоря правды».

В силу специфических проявлений синдрома Ушера (разнесенное во времени ухудшение и возможная потеря зрения и слуха) родителям ребенка приходится пе­реживать серьезные стрессовые ситуации не один раз. Если ребенок рождается глу­хим или тугоухим, семья младенца вынуждена в течение длительного времени (обыч­но это продолжается до поступления ребенка в специализированный детский сад или школу) самостоятельно справляться с навалившимся несчастьем — серьезны­ми нарушениями слуха сына или дочери. При синдроме Ушера (тип 1 или 2) после­дующее проявление нарушения зрения воспринимается близкими ребенка как еще одно несчастье, к которому взрослые никак не были готовы, поскольку только-толь­ко смогли (если смогли) примириться с глухотой своего малыша.

Например, мама одного из мальчиков, участвовавших в нашем исследовании, рассказывала, что сама заметила снижение слуха у сына, когда тому было шесть Месяцев (старшей дочери этой женщины диагностировали снижение слуха зна­чительно позже, и слуховой аппарат у девочки появился лишь к четырем годам). Мама была уже готова к такому повороту дел, и слуховой аппарат подобрали ма­лышу уже в девять месяцев. Известие о серьезных нарушениях зрения, по словам мамы, явилось для нее больших ударом.