Психология семьи и больной ребенок

* Дефектология. 1997. № 6. С. 81-86. (Материал впервые опубликован в Записках международ­ной конференции родителей детей с врожденной слепоглухотой «Congenitally Deafblind Adults — Needs and Opportunities», состоявшейся в Мадриде в сентябре 1995 г. Норман Браун — отец взрослого сле­поглухого сына. Перевод и публикация осуществлены с любезного согласия автора.)

325

бенок играет ведущую роль. Родители — великие умельцы отвечать. Об этом можно говорить долго, но давайте перейдем к главному. Что, в конце концов, значит — быть родителем? Родитель — это взрослый человек, обученный младенцем. А что же происходит, если малыш не в состоянии быть ведущим? Или, точнее, что про­исходит, если сигналы, которые малыш подает или принимает, не являются таки­ми, какими мы ожидали их услышать или которые мы не поняли? Тогда нашего «обучения», увы, не происходит и развитие младенца приостанавливается, по­скольку мы не можем принять в нем участие.

Очевидно, что есть некоторые особенности у семей, воспитывающих слепо-глухого ребенка. Это не те особенности, которые существенно отличают одних родителей от других; это факторы, ставящие совершенно нормальных родителей перед лицом иных социальных проблем и потребностей.

Итак, мы размышляем о нашем принятии себя как родителей и о психологи­ческих факторах, возникающих в нашей ситуации. Первая разрывающая сердце проблема — различное восприятие себя до и после рождения нашего ребенка. И наше восприятие себя так меняется, что мы приходим в полное смятение. Пы­таясь относиться к нашему ребенку как к нормальному и вести себя, как подобает родителям, мы обнаруживаем, что реакции нашего малыша либо другие, либо мы их просто не видим. Мы хотим понять, все поправить, если это возможно, но в большей степени мы хотим, чтобы все, что происходит, было доступно понима­нию, чтобы мы могли, приложив усилия, хоть как-то контролировать самих себя, нашу жизнь и будущее нашего ребенка.

Несмотря на то что специалистам, работающим в области слепоглухоты, изве­стно многое об этих детях, для конкретной семьи такое событие — первое, с кото­рым она сталкивается в своей жизни. Наши чувства говорят нам, что такого вооб­ще никогда и ни с кем не случалось в целом мире.

До тех пор пока мы не встретим кого-либо, кто уже переживал такое же, мы близки к мысли, что любой, с кем мы встречаемся, воспринимает нашу ситуацию, как никому дотоле не известную. Мы можем чувствовать себя совершенно покину­тыми или вдруг понимаем, что, «следуя доброму совету», делаем совершенно не­правильные вещи. Некоторые родители, следовавшие «доброму совету», отказались от своих малышей. Другие мучили себя и всю семью, пытаясь ускорить так называ­емое «нормальное» развитие ребенка с совершенно иными — уникальными нуж­дами. Ох уж эта важность раннего педагогического вмешательства и наша настой­чивая потребность увидеть, что это вмешательство адресовано именно тем, кому оно необходимо! Мы не можем не понимать, что за знание нам открылось, и, если у нас достанет сил пережить это, нам нужен хотя бы сопереживающий свидетель. Вот что с нами происходит: мы — в отчаянном поиске. Все исследования по­казывают: первое, что нам необходимо, — полная информация и кто-либо, что­бы получить у него практический совет. Это как раз то, чем мы делимся в первую ' очередь, когда к нам обращается родитель ребенка-инвалида.