Дети с аутизмом

Я спросил Джоан и Дэйва, как они справляются с ситуацией. Они ответили мне, что некоторым родителям еще тяжелее, чем им, потому что многие дети с аутизмом склонны к агрессии и жестркости. По крайней мере их дети послушны и с ними легко иметь деле. В известном смысле иметь троих больных детей даже легче: не с чем сравнивать. Если ты готов растить одного ребенка, значит, ты готов растить и троих. Но теперь, когда им известен диагноз, они хотят узнать, как случилось, что у всех троих аутизм. Почему это произошло именно в их семье?

Поиск причины — мощный импульс для родителей, чьи дети страдают той или иной формой аутизма. Один из способов справиться с трагедией — попытаться понять, почему она выпала на нашу долю. Порой родители начинают неустанно искать причину болезни не только потому, что это якобы дает им чувство контроля над ситуацией, но, возможно, и потому, что они не полностью принимают диагноз и его последствия. Общество имеет такие ужасные представления об аутизме, что смириться с таким диагнозом трудно. Многие считают людей с аутизмом жестокими, склонными к членовредительству, хронически зависимыми и нуждающимися в пребывании в специализированных психиатрических учреждениях. Бесконечные поиски причины отчасти проистекают из нежелания смириться с подобной перспективой, что более чем понятно. Однако следствием диагноза является также и понимание того, что нам известно о причинах аутизма, и того, что мы считаем лечением, основанным на фактах. В известном смысле неприятие фактов приводит к неприятию диагноза и всего того, что он влечет за собой. Как отмечалось в главе 7, если при этом откладывается начало эффективного раннего вмешательства, могут возникнуть серьезные проблемы. Сейчас есть немало свидетельств в пользу того, что рано начатое вмешательство оказывает весьма существенное влияние на отдаленные результаты; состояние детей с аутизмом можно значительно улучшить, даже если излечить их нельзя. Но это требует согласованных усилий и решимости начать как можно раньше и отказаться от поисков причины.

Я постарался объяснить обеим супружеским парам современное понимание причин аутизма. Это не заняло много времени, ибо нам известно совсем немного: в наших знаниях до сих пор немало белых пятен. Около 10% детей, страдающих той или иной формой аутизма, имеют также и какое-то другое нейрологическое заболевание, в значительной степени разрушающее мозг. В результате для некоторых детей с такими диагнозами, как туберозный склероз (или синдром Бурневиля) или синдром хрупкой Х-хромосомы, аутизм оказывается следствием их основного нейрологического нарушения. Часто такие дети катастрофически отстают в умственном развитии и неспособны к обучению. В этих случаях аутистические симптомы и поведение являются скорее ассоциированными признаками, нежели основным предметом внимания. Если ребенок не разговаривает и не имеет никаких игровых навыков вследствие катастрофической неспособности к обучению, он может демонстрировать поведение, присущее также и высокофункционирующим детям с аутизмом. В этих случаях аутистические признаки оказываются не столько результатом аутизма, сколько следствием тяжелой когнитивной неспособности. Почему у одних детей с туберозным склерозом развивается аутизм, а у других — нет, остается загадкой. В принципе чем тяжелее выражена когнитивная неспособность независимо от ее причины, тем выше вероятность того, что будут присутствовать и признаки аутизма, хотя это и не обязательно.