|
наследственной ксеродермией. Вместе с женой он основал общество, объединившее семьи, и которых есть дети, больные генетически обусловленной ксеродермией. Они обратились к 292 ным людям с открытым письмом, дали сообщение по сети Интернет. "Мы даже не ожидали такого резонанса", - рассказывает Дэн Махар. В первый же год в лагерь приехало двадцать семей из разных штатов США и из Южной Америки, из Канады, из Италии и Пуэрто-Рико. "Мы все сделали совершенно так же, как в обыкновенном летнем лагере для детского отдыха, - говорит Карен, - с той лишь разницей, что все это происходит ночью, при свете луны. Мы даже запланировали экскурсию на Манхэттен, а "гвоздем программы" у нас прогулка на теплоходе вокруг Манхэттена". Для детей, вынужденных жить в социальной изоляции, это была прекрасная возможность познакомиться друг с другом, подружиться. Их отцы и матери тоже нашли новых друзей и могли не только обменяться опытом друг с другом, но и получить советы специалистов, которые были приглашены в лагерь. Симптомы генетически обусловленной ксеродермии проявляются обычно вскоре после рождения, самое позднее - в течение первых трех лет жизни. Первые признаки болезни - это покраснения кожи, солнечные ожоги, воспалительные заболевания кожных покровов, которые часто перерождаются в онкологические заболевания кожи". Никаких шансов на выздоровление от этой наследственной напасти современная медицина предоставить не может. Так что еще долгое время для таких больных единственная возможность выжить - во что бы то ни стало избегать дневного света, а также всех других канцерогенных факторов. Это значит, что им нельзя не только самим курить, но и быть "пассивными курильщиками", нельзя есть ничего жареного и вообще ничего такого, что может способствовать возникновению рака. Они даже на всякий случай отказываются от шоколада. Представляете себе, какая это большая жертва со стороны детей! Но ведь жить-то хочется... — 219 —
|