|
Ошибочный диагноз -.. обычное дело при таком редком заболевании. Врачи наблюдали за Кэйти более двух лет и ставили разные диагнозы. Кэйти было два с половиной года, когда было установлено, что она страдает ксеродермией. На фотографиях, сделанных в течение этого времени, отчетливо видны ожоги, которые появлялись у девочки уже через полчаса ния во дворе дома. Из всех родственников генетический дефект коснулся только Кэйти, в семье еще трое детей, и все они здоровы. Опасность произвести на свет ребенка, больного наследственной ксеродермией, относительно невелика. В Соединенных Штатах это один случай на 250 тысяч новорожденных, а в Германии один на миллион. В Японии рождается значительно большее количество таких больных <...> Кэйти еще маленькая, и, благодаря исключительно осторожным и заботливым родителям, у нее не развились множественные меланомы. Но организм, которому приходится преодолевать кожный рак даже один раз, бывает очень ослаблен. Дети не имеют шансов стать долгожителями, большинство из них умирают совсем молодыми. "Мы можем только надеяться, что за это время ученые что-нибудь придумают, чтобы помочь Кэйти жить дальше", - говорит мать. В их доме постоянно круглые сутки кто-нибудь не спит. Отец работает почтальоном, после работы он ест и ложится спать. В 21 час, когда другие дети ложатся спать, он идет с Кэйти гулять в сад. У них в саду стоят фонари, которые не испускают ультрафиолетовых лучей. Из животных и насекомых, которых можно видеть в тех местах, Кэйти знает только тех, которые ведут ночной образ жизни: черепаху, светлячков, мелких грызунов. Отец играет с дочкой в саду до глубокой ночи, часа в три или четыре утра укладывает ее спать. Иногда его охватывает глубокая грусть. Дэн Махар вспоминае i об одной зимней ночи: "Мы гуляли во дворе, было очень холодно. Моя дочка смеялась, валялась в снегу и б^ла так счастлива... А я смотрел, как она играет ночью одна, - и заплакал". Дэн Махар решил организовать летний лагерь для детей, больных — 218 —
|