Дети с аутизмом

Шон и Мелоди были хорошо осведомлены о том, что чтение научной литературы (особенно той, что «постарше») о перспективах детей с аутизмом способно вызвать глубочайшую депрессию. В прошлом родители очень часто слышали такие прогнозы, к несчастью, они не избавлены от них и в наши дни. Например, в работе, опубликованной в 70-х гг. прошлого века, сообщалось о том, что в период с 50-х по конец 60-х гг. в специализированные учреждения были помещены 70% взрослых, страдающих аутизмом. К счастью, ситуация изменилась и сейчас большая часть взрослых с аутизмом живут либо в семьях, либо в домах под наблюдением специально обученного персонала. При определенных обстоятельствах наиболее активные и самостоятельные могут жить даже одни и сами обслуживают себя. Действительно, современная литература о перспективах детей с аутизмом значительно более оптимистична благодаря доступности раннего вмешательства, а также тому, что сейчас много детей с более легкими формами нарушения, перспективы которых значительно лучше, чем перспективы тех, кто страдает более тяжелым^ формами нарушения.

К несчастью, многие специалисты до сих пор не владеют этой новой информацией и продолжают полагаться на более старые и более пессимистические сведения. Это приводит к двум наиболее распространенным сценариям. Психиатр, к которому родители привели Джастина, когда он был еще ребенком, сказал: «У него аутизм, и вы должны быть готовы к тому, что, когда он вырастет, он будет помещен в специальное лечебное учреждение*. Родители, которым приходилось слышать подобные приговоры, знают, в какое отчаяние они способны ввергнуть. Клиницисты зачастую оправдывают такие слова тем, что лучше подготовить родителей к встрече с реальностью, чем позволить им прятаться за отрицанием. Однако они забывают о том, что именно отрицание такого приговора делает возможной надежду. Отрицать будущее, предпочесть не видеть его сейчас принципиально важно для процесса излечения и для избавления от печали, идущей рука об руку с осознанием того факта, что ваш ребенок совсем не похож на ребенка, о котором вы мечтали, с которым были связаны ваши надежды и рождения которого вы терпеливо ждали. Новые сведения об эффективности вмешательства (как раннего, так и вмешательства в течение всего детства) не позволяют обреченно смотреть в будущее, особенно в отношении высокофункционирующих групп, например детей с синдромом Аспергера. Психиатр, с которым консультировались родители Тома, предпочел другой, в настоящее время более распространенный подход: он постарался как можно дольше не ставить диагноза, потому что клинические проявления нарушения не были «классическими». Он не знал, что более не существует такого понятия, как «классический» аутизм. Осознание того, что количество вариантов клинических проявлений аутизма огромно, что клиническая картина со временем изменяется и что существуют другие формы аутизма, которые хоть и похожи на «классический» аутизм, но отличаются от него, — это, возможно, наиболее важные достижения науки об аутизме за последние два десятилетия. Большинство родителей замечают нечто не совсем нормальное в развитии своего ребенка в течение первых двух лет его жизни. Однако диагноз они часто узнают, когда ему исполняется пять или шесть лет. Поставить диагноз в более раннем возрасте трудно, но мы все больше и больше узнаем о самых ранних признаках нарушения. Остается лишь надеяться на то, что по мере того как новая информация будет попадать от исследователей к клиницистам, находящимся на передней линии борьбы с этим расстройством, подобные задержки в диагностировании будут исключены. Возможно, самое важное открытие заключается в том, что раннее диагностирование в первую очередь зависит от оценки социально-коммуникационных навыков маленьких детей. Тоддлеры с ASD нечасто демонстрируют1 повторяющиеся, стереотипные действия (раскачивание, ритуалы, сопротивление переменам, кружение и т. д.), более характерные для детей среднего и старшего возраста. Слишком часто диагноз «синдром Аспергера» устанавливается в восемь-девять лет или даже в более старшем возрасте. Семейные врачи, еще не знакомые с этой новой информацией, стараются уверить родителей в том, что их тревога.по поводу социальных и коммуникационных навыков младенцев и тоддлеров — результат чрезмерных волнений, неопытности, связанной с тем, что это первый ребенок, или полного отсутствия знаний о развитии детей. Подобная неготовность к тому, чтобы поставить диагноз в раннем возрасте, приводит к серьезной задержке с попаданием ребенка в программы раннего вмешательства. Некоторые дети, начинающие заниматься по этим программам в пять или в шесть лет, имеют меньше шансов на улучшение, чем могли бы иметь, если бы начали заниматься по ним значительно раньше. Трудно представить себе большее отчаяние, чем отчаяние родителей, которым сначала говорили, что они слишком волнуются по поводу того, что их ребенок не разговаривает, а через два года сказали, что у него аутизм и что они не скоро попадут на лечение, ибо очередь слишком велика.