Дети с аутизмом

В течение многих лет я с интересом наблюдал за прогрессом Софи. Для меня это была прекрасная возможность узнать, как родители примиряются с тем, что у их ребенка ASD. В семье Грэга и Марианны этот процесс был тем более драматичным, что они выбрали Софи из чувства сострадания. Немецкий поэт Рильке, имея в виду личное горе, писал своему молодому другу: «Возможно, все ужасное есть, по своей сути, нечто беспомощное, требующее нашей заботы. Эта же мысль приложима и к обычной супружеской паре, столкнувшейся с реальностью диагноза своего ребенка: вызов, который бросает им судьба, заключается в том, чтобы лелеять свое горе, но не потонуть в нем, не быть парализованным им и не отрицать его. Иногда Грэгу и Марианне было трудно иронизировать по поводу своего невезения, по поводу того, что они выбрали именно Софи, но по большей части они были в состоянии принять это без отчаяния, без чувства безнадежности. Это позволило им двигаться вперед и понять благодаря Софи, что даже у самого уязвимого человека есть скрытые таланты. Большинство семей так или иначе проходят через необходимость принять этот диагноз, хотя каждая семья делает это по-своему. Однако одни семьи отчаянно стремятся докопаться до причины и найти способ лечения; другие бывают настолько потрясены непониманием того, что же им теперь делать, что не делают ничего и не в состоянии следовать плану лечения, которое может продлиться месяцы, прежде чем появятся какие-то результаты. Все это примеры разных форм отрицания, неприятия диагноза и безрадостного результата, которого по большей части можно избежать. Да, у ребенка аутизм, да, есть нарушения на всю жизнь, но это не значит, что нужно обречь себя на нескончаемое ожидание чудесного исцеления, поиски некой причины, которую легко можно устранить, или кого-то другого, кто спасет ребенка от этой напасти. Есть немало методик лечения, доказавших свою полезность, и многие из них предполагают совместную работу родителей и специалистов, цель которой — облегчение социального и коммуникативного развития. Более того, принятие диагноза превратит родителей в ярых защитников своего ребенка перед лицом официальных учреждений, от которых зависят оказание помощи, перед лицом учителей и соседей, поскольку им придется требовать для него большей помощи, лучшего понимании и большей вовлеченности в общественные дела.

Как Грэг и Марианна пережили это тяжелое испытание? Как они пришли к тому, что приняли диагноз Софи? Почему не отказались от нее? Почему не опустили руки, а продолжали помогать ей, хотя ситуация наверняка временами казалась им бесперспективной? В основном это стало возможным потому, что они понимали Софи; понимали, откуда она пришла, что думала и чувствовала, хотя у нее и был очень ограниченный словарный запас. За аутизмом они смогли разглядеть ребенка, понять, что ее симпатии и антипатии ничем не отличаются от симпатий и антипатий других детей, хотя, по общему признанию, некоторые все-таки немного отличались. Но, как и любому другому ребенку, Софи нужны были режим и заведенный порядок, понятный набор ожиданий, и ей также было нужно, чтобы родители проявляли гибкость. Исполнение родительских обязанностей и ожидаемые за них вознаграждения, конечно же, были иными чем в семьях, где растут обычные дети, но заботы о ребенке и сам процесс его воспитания ребенка были точно такими же. Приняв, что Софи нужно тащить за собой эту ветку в библиотеку, что ей нужно смотреть на определенные книжки и что не имеет значения, что другие думают о ее странном поведении, они смогли понять: эти поступки никак не связаны с ними, с их способностью быть родителями. Грэг и Марианна поняли, что иногда лучше не делать ничего, чем исступленно делать что-то. Одно время Софи кричала по ночам, но они не могли установить причины. И чем больше они старались успокоить ее, укачивая на руках или отвлекая игрушками, тем было хуже. И они перестали паниковать. Стоило им выйти из комнаты, как крики затихали, а вскоре и вовсе прекращались и девочка успокаивалась. Они также поняли, что должны интерпретировать ее простые слова как значительно более емкие по смыслу: слово «еда», произнесенное с явным нажимом,, иногда означало «чипсы*, а иногда — «мороженое». Не приходилось надеяться, что Софи станет играть или рассказывать о том, как прошел день, так же, как другие дети. От нее следовало ожидать непростого поведения, и школе и другим общественным учреждениям следовало подготовиться к тому, чтобы справиться с ним, не прибегая к его оценке с точки зрения морали.