|
Через эту стадию — неистовый поиск правильной лечебной программы — проходят практически все родители. Они отчаянно ищут способ решения своих проблем, и огромный поток информации буквально ошеломляет их. Проблема заключается в том, что информация, предлагаемая вниманию родителей, напичкана особенностями того или другого подхода, но в ней нет объяснения основополагающих принципов, которое сделало бы эти особенности понятными. К тому же большая часть этой информации не может быть признана валидной с точки зрения науки и не основана на фактах. Сгорая желанием как можно скорее помочь своему сыну, Элис бросилась читать учебные пособия о лечении аутизма, не познакомившись основательно с этим нарушением — как оно проявляется, о чем свидетельствуют эти проявления и на чем основаны те или иные программы лечения. Эти знания необходимы родителям для того, чтобы оценить свидетельства в пользу каждой предлагаемой программы. Понимание внутреннего мира ребенка с ASD и тех битв, которые предстоит выдержать родителям, есть часть «искусства» внедрения лечебных программ в окружающую ребенка среду и «просеивания» информации. Воистину, это понимание является предпосылкой, необходимым условием начала любого лечения, особенно раннего вмешательства, поскольку оно дает основу для осознания целей терапии, выбора того, с чего следует начать, и методов достижения желаемых результатов. В пособиях по раннему вмешательству содержится много полезной информации о том, как делать разные вещи, но не менее важно понимать и контекст — в данном случае это внутренний мир ребенка с ASD, одновременно такой таинственный и такой знакомый. Потратить немного времени на то, чтобы понять, каким образом проявляются характерные для ASD ущербность теории образа мыслей, слабость центральной связанности, исполнительной функции и визуального внимания, — важный первый шаг. Первое, что мы должны были сделать для Элис, — помочь ей войти в мир Тревора на его уровне. Ей необходимо было понять, что происходит в сознании Тревора, как он видит мир и как воспринимает все происходящие в нем перемены, вызовы, которые он бросает ему, постоянный поток ощущений, а также хаос и структуру, обнаруживаемые в самых неподходящих местах. В течение какого-то времени Элис очень внимательно наблюдала за Тревором, особенно за тем, как он играет и как проводит время. Она наблюдала за сыном и в игровой группе при библиотеке, куда приводила его раз в неделю, чтобы он общался с другими детьми. Она беседовала с теми, кто реализует программы лечения, о том, что означает то или иное поведение. Она поняла, что у Тревора свои приоритеты и свои ценности, отличные от тех, которые есть у нас всех. Он выбрал эти ценности не по своей доброй воле; они были навязаны ему случайными особенностями его биологии. Приоритетами Тревора были ощущения — визуальные паттерны и фактуры, а не социальные отношения. Элис заметила, что у ее сына потрясающая память на детали, и именно они, а не присутствие другого человека, постоянно привлекали его внимание. На основании своего опыта работы медсестры Элис знала, что младенцы обращают внимания на человеческие лица. Тревор, судя по всему, не замечал лиц, зато часами мог рассматривать «вертушку», висевшую над его манежем. Она также знала, что начинающие ходить дети постоянно интересуются, где их мамы. Тревор же мог целыми днями смотреть «мультики», не проявляя никакого интереса к тому, все ли еще его мама готовит на кухне обед или она уже ушла оттуда. Мир Тревора, как и мир Хизер (см. главу 2), вращался вокруг другой оси. Все было очень просто и одновременно совершенно непонятно. — 121 —
|