Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок

Я берусь утверждать, что дело можно поправить, и не путем изыскания вакансий для сотен специалистов, а при помощи тренингов для всех, работающих в педиатрии, и путем создания системы, в которой эти навыки были бы максимально задействованы. Это может на начальном этапе потребовать определенных затрат, но даст выигрыш в области человеческих отношений и экономию в других направлениях. Например, если все семьи получат активную и соответствующую поддержку, возникнет меньше психологических и социальных сложностей, родители научатся справляться самостоятельно, и это может снизить нагрузку на участковых педиатров и уменьшить потребности в госпитализации.

Я уже описывал такую систему (Служба помощи родителям) в другой работе (Buchan, Clemerson and Davis, 1988) в связи с проблемой детской инвалидности, но она применима к любому случаю хронического заболевания у ребенка. Необходимыми условиями для построения системы являются:

1) тесный контакт между всеми специалистами, работающими в данном территориальном округе;

2) общая установка на поддержку семьи;

3) персонал, прошедший тренинги по основам консультирования;

4) договоренность, что каждый из персонала возьмет на себя ответственность за небольшое число семей на постоянной основе;

5) система, которая будет распределять семьи по специалистам и следить за ходом работы;

6) центральная команда, которая будет поддерживать, обеспечивать супервизию и помогать советами тем, кто непосредственно работает с семьями.

Основная специальность тех, кто станет поддерживать семьи, не имеет значения, главное, чтобы они умели устанавливать хорошие отношения с родителями на основе партнерства. Недостающее количество помощников может быть получено путем обучения волонтеров – это могут быть сами родители или члены тех добровольных организаций, которые есть в данном населенном пункте. Главными трудностями тут являются не дефицит ресурсов, а административные и профессиональные барьеры и амбиции.

Обращение к специалистам

Как и в любом другом виде деятельности, человек, помогающий семье, должен представлять свою роль и границы компетенции. Помощник ни в коем случае не должен браться за вопросы, в которых не разбирается, и надо честно признавать ограниченность своих знаний. Поступать иначе будет вредно для семьи. Вероятность, что кто‑либо возьмет на себя роль, которую не позволяет его квалификация, невелика, учитывая все, что я описал. Важно относиться к семье так, чтобы помочь им исследовать проблемы, выстраивать ясные модели и самим решать, какая стратегия окажется наиболее приемлемой для них, и обращаться за помощью к различным специалистам, когда в этом есть необходимость.