Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок

• если не удалось полностью решить все проблемы, это не означает неудачу в работе;

• выслушивание родителей и уважение их достоинства уже само по себе значит очень много;

• и простое присутствие рядом с людьми, когда им плохо и трудно, дает силы для такого уважения.

Хотя возможность иметь профессионального супервизора для большинства работающих специалистов весьма проблематична, она очень важна, особенно когда речь идет о работе с психологическими и социальными проблемами. В случае хронического заболевания они есть всегда, а внимания им уделяется явно недостаточно. Роль супервизора мог бы взять на себя непосредственный руководитель, но сочетать роли начальника и супервизора, оказывающего психологическую поддержку, может оказаться непросто.

Общие вопросы организации

Проблема обеспечения супервизии поднимает еще целую группу вопросов о том, какое место занимают в системе педиатрической помощи те подходы, которые я описал в этой книге. Поскольку, без сомнения, такая работа с родителями, за которую я выступаю, требует определенных ресурсов (в частности, личного времени), надо признать, что в настоящее время этот вопрос не имеет простого решения. Имеющиеся ресурсы в здравоохранении сокращаются, и ситуация становится хуже, так как потребности в медицинской помощи растут, а лечение становится все более сложным и, следовательно, дорогим.

Беда в том, что необходимость вводить новые дорогие медицинские технологии отрицательно сказывается на расходах в психологической и социальной сферах. Кроме того, правительство и местные органы здравоохранения часто не уделяют им достаточного внимания. В результате персонал не имеет необходимой профессиональной подготовки в области психологии и ограничен в возможностях. Есть буквально единицы, если есть вообще, тех, кто работает в области помощи семье как таковой. Им чаще приходится работать с последствиями психологических проблем, а не предупреждать их развитие. Работа нередко ведется по очень конкретным направлениям, таким как жестокое обращение с детьми. Неспособность системы здравоохранения охватить психологические проблемы отмечается повсеместно (Davis and Fallowfield, 1991). Многие специалисты стараются учитывать общие аспекты жизни семьи в своей работе, но в большой степени это определяется их способностью к сочувствию, личной мотивацией и возможностями. Что несомненно, так это то, что такая помощь не носит систематического характера и не предоставляется всем нуждающимся, не является превентивной и не оказывается людьми, прошедшими специальную подготовку, которая описывается в данной книге.