Мама, почему у меня синдром Дауна?

Муж и жена

Порой мы с Марком спорим и даже ссоримся из-за Лиззи. Виной тому чаще всего ее поведение. У Марка более строгие взгляды на жизнь, и то, что я готова стерпеть, ему кажется возмутительной невоспитанностью. Обычно Марк успокаивает ее лаской или шуткой — но, когда он устал или раздражен, любая грубость Лиззи выводит его из себя.

В прошлом немало неприятностей причинял нам «Портедж». Вообще же говоря, не думаю, что появление Лиззи дурно сказалось на нашем браке. В первые дни мы плакали вместе и спрашивали друг друга, что же теперь делать, — и горе объединяло нас. В последние годы мы вместе гордимся успехами Лиззи — и нас объединяет радость. Да, полагаю, Лиззи сблизила нас и сплотила. Может быть, тяжкое испытание, как лакмусовая бумажка, выявляет глубинную основу человеческих отношений. Рождение «особого» ребенка — как и болезнь, и любое другое несчастье, — может разрушить брак, в котором не было близости и взаимопонимания, который и без того трещал по швам. Но прочные отношения испытание только укрепит. Конечно, не все у нас безоблачно: как у любой пары, бывают и ссоры, и обиды. Но, говоря по совести, я не могу винить в наших конфликтах Лиззи.

Глава 13. Лиззи задает вопросы

— Мама, почему у меня синдром Дауна? Мы возвращаемся домой после поездки к друзьям. Лиззи поспала часок в машине и проснулась свежей и бодрой. Уже стемнело. Она поворачивается ко мне, и в выпуклых стеклах ее очков отражаются огни фонарей.

— Я знаю, у меня умственные нарушения. Бывают еще физические нарушения, но это другое. Мой друг Эдвард такой же, как я, и Пенни (еще одна знакомая девочка) тоже. Физические нарушения — это когда ты ходить не можешь…

Лиззи размышляет об этом уже несколько месяцев. Я улыбаюсь, заметив, как точно она за последнее время научилась формулировать свои мысли.

Около года назад Лиззи начала спрашивать, что такое физические нарушения. На отдыхе нам приходилось видеть детей в инвалидных колясках, и Лиззи не успокаивалась, пока я не объяснила ей, как могла, почему они не ходят и не бегают. Так Лиззи выяснила, что физических проблем у нее нет — она ведь может и ходить, и бегать, «и все-все делать сама». У нее синдром Дауна — умственные нарушения. А это другое.

Не знаю, когда Лиззи впервые услышала название «синдром Дауна». Во всяком случае, мы ничего не скрывали и, когда Ник задавал вопросы, объясняли ему — конечно, на детском уровне — все, что он хотел знать.

Я не собиралась скрывать от Лиззи правду. Пусть знает, что кое в чем она отличается от других, но пусть помнит и о том, что любые трудности можно преодолеть. Главное — чтобы никакой ярлык не влиял на ее самоощущение. Что, если Лиззи потеряет уверенность в себе и начнет бояться даже тех трудностей, с которыми вполне способна справиться?