Мама, почему у меня синдром Дауна?

Глава 12. Отношения в семье

Меня часто спрашивают, как влияет Лиззи на наши семейные отношения. Что чувствуют ее отец, брат, сестра? Как воздействует такой ребенок на отношения мужа и жены?

Эту беседу я записала, когда Нику было шесть, а Лиззи — восемь лет и девять месяцев. Вопросы — мои, ответы — Ника.

— Скажи мне, пожалуйста, что ты чувствуешь из-за того, что Лиззи — твоя сестра?

— Если бы ее не было, все было бы совсем по-другому.

— Что тебе в ней нравится?

— Нравится, как она играет. И она добрая.

— Тебе бывает грустно от того, что у нее синдром Дауна?

— Да, очень часто.

— Почему?

— Потому что мне ее жалко.

— Почему жалко? Потому что она не может делать всего того же, что и ты?

— Да.

— Как ты думаешь, ты чему-нибудь учишься, общаясь с Лиззи?

— Может быть, я, когда вырасту, буду ухаживать за людьми с синдромом Дауна. А сейчас я заранее этому учусь.

— Бывает ли, что мама и папа проводят с Лиззи больше времени, чем с тобой?

— Иногда.

— Часто?

— Нет, не часто.

— А в школе бывает, что люди уделяют Лиззи больше внимания, чем тебе?

— Нет, в школе — нет.

— Что тебе больше всего нравится делать вместе с Лиззи?

— Вставать по утрам и играть с ней в школу.

— А нравится тебе заниматься разными делами: вдвоем с мамой или с папой?

— Да, очень. Скажем, читать книжки.

— Как тебе кажется, ты достаточно времени проводишь с папой и мамой?

— Вообще-то да, только когда гости приезжают, то нет.

— Вспомни о Лиззи что-нибудь смешное.

— Помнишь, как мы играли в концерт, и она нарядилась как клоун и раскрасила себе лицо гуашью?

Затем я задала несколько вопросов Лиззи.

— Лиззи, ты можешь описать себя? Какая ты? Счастливая или несчастная? Добрая или злая? Любишь командовать или слушаться других?

— Я добрая и всем помогаю. Я счастливая. Только иногда несчастливая, потому что Ник дерется.

— А командовать ты любишь?

— Нет.

— А любишь говорить другим, что и как надо делать?

— Нет. Только иногда, Ричарду.

— В школе?

— Да.

— Как ты думаешь, ты всем нравишься?

— Да, всем в классе.

— У тебя много друзей?

— Да.

— Лиззи, ты высокая или маленькая?

— Высокая.

— Худая или толстая?

— Худая.

— Красивая или уродливая?

— Красивая… (Тут Лиззи забеспокоилась: «Ты сказала, что я уродливая!» Пришлось ее успокаивать и разубеждать: только после этого мы продолжили разговор.)