Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок

Произошедшие перемены стали возможны благодаря тому, что вместе с помощником они исследовали свои системы конструктов. Семья лучше адаптировалась к непростой ситуации. Конечно, осталось немало проблем, которые лишь были слегка затронуты в работе, в частности сложности поведения остальных детей. Но новое отношение к ситуации создало основу, на которой стала возможной постановка ясных целей, построение планов по их достижению, претворение их в жизнь и оценка полученных результатов. Тому, какие навыки нужны помощнику для такой работы, и будет посвящена эта глава. А для более глубокого изучения данных вопросов могу порекомендовать работу Egan (1982).

Постановка целей

Когда уже произошло прояснение систем конструктов родителей, надо переходить к определению целей, то есть основных направлений, которым предстоит следовать, и формулировке задач, то есть того, что конкретно предполагается делать. Если обратиться к приведенному выше примеру, то цели семьи изменились с «излечения во что бы то ни стало» на «повышение качества жизни для всех». А конкретными задачами стало: не менее получаса в день мать и отец проводят вдвоем без разговоров о болезни и без других детей; не реже одного раза в неделю вся семья идет туда, куда выберут дети; в больнице проводится не больше одного дня в неделю; принимается участие в обсуждении всех действий врачей.

Крайне важно найти точные формулировки для целей, которые ставят родители, в противном случае планировать действия и оценивать результаты будет непросто. Например, мать, боровшаяся за то, чтобы 9‑летний сын перестал пачкать штаны (подразумеваемая цель), не приняла во внимание, что частота этих неприятностей снизилась вдвое, и все считала, что успехов нет. Поэтому стоит обсудить критерии, или условия для постановки разумных целей, с тем чтобы усилия родителей были максимально продуктивны.

Условия постановки целей

Приемлемость. Первым признаком правильно поставленной цели служит то, что ответственность за принятие решения лежит на родителях и согласуется с их системой ценностей. У помощника может быть другой взгляд на проблему, и можно обсуждать и обговаривать это с родителями, но очень важно не навязывать своих взглядов. А это легко может произойти, поскольку на стороне специалиста знания и авторитет, как в случае с родителями, которые позволяли лечить их сына, больного раком, очень агрессивными методами, хотя было известно, что шансов на выздоровление почти нет. На глазах родителей ребенок переносил тяжелейшую химиотерапию и медленно погибал. Они были подавлены и чувствовали большую вину, что дали согласие на это лечение, и одновременно сильную неприязнь к врачам, поскольку считали, что решение было им навязано без предоставления достаточной информации. Другим примером, когда специалисты не были чутки к интересам семьи, может служить хирург, который буквально лез вон из кожи, чтобы уговорить семью согласиться на новую пересадку почки после целой серии неудачных попыток. Их тяжелобольная дочь с согласия родителей сама приняла решение не делать новых операций и отказаться от диализа. Они уже смирились с неизбежной смертью дочери и готовы были встретить ее достойно, но их стали чуть ли не шантажировать, заставляя изменить решение. Когда же они отказывались, то вместо понимания встретили резкость и в результате получили еще более тяжелый стресс.