Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок

Сообщение плохих новостей

Сообщение диагноза семье стоит обсудить по ряду причин.

• Это событие случается как минимум однажды во всех семьях, где есть хронически больной, но может случаться и неоднократно. Например, родители вначале могут узнать, что у ребенка заболевание почек. Затем они встают перед фактом развития почечной недостаточности, преодолевают трудности, связанные с процедурами диализа, или же узнают, что пересадка почки оказалась неудачной. Возможно, позже им скажут, что ребенку осталось жить не так долго или что он отказывается продолжать лечение.

• Это всегда травма для семьи, даже если профессионалы полагают случай достаточно тривиальным. Например, для родителей может стать ударом известие о небольшом снижении слуха у ребенка.

• Сообщение диагноза специалистом является началом процесса адаптации. То, как это будет сделано, может наложить отпечаток на всю последующую работу с семьей и, несомненно, повлияет на скорость, а возможно, и на время, необходимое семье, чтобы справиться с ситуацией. Будучи сделано хорошо, оно может улучшить отношения родителей со специалистами в дальнейшем. Однако часто сообщение диагноза делается плохо и приводит родителей в еще худшее состояние. К примеру, мать была настолько оглушена известием, что дочери предстоит хирургическое лечение, что не обратила внимания на то, что предстоит сделать и почему. Она представила картину раковой опухоли, тогда как в действительности речь шла о пустяковой операции. Врач сказал ей это, но не дал достаточно времени оправиться после начального шока перед тем, как сообщить детали. Причины для подобных ситуаций многочисленны и включают страх специалистов перед таким разговором, их недостаточное понимание роли взаимоотношений в процессе адаптации и недостаток опыта и подготовки. И хотя уже несколько лет существуют доступные руководства о том, как правильно сообщать диагноз, прогресс в этом деле наблюдается весьма незначительный.

• Хотя бы иногда это приходится делать всем специалистам (например, сообщая результаты анализов) или даже неспециалистам при попытке разъяснить родителям, что имел в виду врач. Например, одна из моих коллег, будучи семейным помощником, была вынуждена объяснять родителям подробности заболевания сердца у их сына, поскольку они не вполне поняли всю серьезность ситуации во время консультации в кардиологическом центре.

Я собираюсь предложить перечень позиций, которые надо учитывать на всех стадиях беседы (подготовка, собственно консультирование и окончание). Их надо принимать в контексте всего сказанного выше, включая замечания о партнерстве, основных качествах и навыках помощника и о процессе помощи.