Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок

Научиться принимать болезнь нелегко. Если мы, специалисты, не будем достаточно внимательны, наши знания и компетентность непреднамеренно могут усилить неуверенность родителей в себе. Например, патронажная сестра, объясняющая матери, как кормить младенца грудью, может вызвать в той чувство своей неполноценности. Мастерство хирурга может побудить отца думать о собственной ненужности («А что я сделал, чтобы спасти ее?»). А понимание психологом сложностей поведения покажет родителям их неадекватность.

В заключение хочу подчеркнуть, что, хотя проблемы, с которыми обращаются к специалистам, в основном касаются ребенка, его болезни и лечения, самоконструкты родителей очень важны. Они могут не проявляться явно, но о них следует постоянно помнить, ибо они – отражение способности родителей справляться с ситуацией.

Конструкты партнера

Наличие в семье ребенка с тяжелым и хроническим заболеванием во многом меняет отношения родителей друг к другу (в том случае, когда их двое в семье). То, как родители сотрудничают, определяется, хотя бы отчасти, тем, как их отношения строились до болезни. Независимо от конкретной ситуации, вероятность роста напряженности в отношениях велика, и изменения их неизбежны. Супруги обычно обеспокоены и не имеют достаточно времени для общения друг с другом. Как результат, все меньше их потребностей (эмоциональных, чисто практических, сексуальных, социальных или интеллектуальных) получают отклик. Sabbeth и Leventhal (1984) показали, что, хотя дисгармония в отношениях между супругами, имеющими хронически больных детей или инвалидов, постоянно усиливается и это может вести к распаду семьи, частота разводов не повышается.

Наличие в семье только одного родителя может серьезно осложнять ситуацию, поскольку нет партнера, способного оказать психологическую, экономическую и практическую помощь. Это не означает, что проблемы неизбежно встают в неполной семье и степень адаптации тут может оказаться выше, чем в полной, но конфликтующей семье.

В работе с родителями болеющих детей тема взаимоотношений встает очень часто. Традиционно ежедневный уход за ребенком лежит в основном на матери, которой часто не хватает помощи мужа, он же в свою очередь ощущает недостаток внимания со стороны жены. Весьма непростой является ситуация, когда один из родителей строит конструкт, в котором вина за болезнь ребенка ложится на второго родителя. Другой проблемой часто служат разногласия по поводу лечения. Названные сложности могут быть связаны с тем, что один из родителей, чаще отец, редко общается со специалистами, участвующими в лечении ребенка, и вследствие этого лишен одного из источников поддержки и/или понимания.