|
В современной жизни эти опасения Руссо стали действительностью, и генетическая дискриминация становится фактом. Так, результаты социологических опросов показали: около 22% респондентов, относящихся к группе риска как возможные носители тех или иных наследственных дефектов, считают, что они сталкиваются с проявлениями дискриминации по результатам генетического тестирования [Hudson, 1995; Laphman,1996]. В то же время, как утверждают некоторые исследователи, распространенность этого типа дискриминации в период до 2000 года сильно преувеличивалась [Hall, Rich, 2000]. В 1998 году британские социологи сообщили, что у 13% респондентов уровень риска развития наследственной патологии был неоправданно завышен (из общих 33,4% респондентов, имеющих проблемы при заключении договоров о страховании жизни и живущих в семьях, в которых отмечаются моногенные наследственные заболевания). Вместе с тем авторы статьи полагают этот показатель достаточно высоким для того, чтобы проблему генетической дискриминации можно было не принимать во внимание при анализе современной социально-политической ситуации. И заключают – в качестве основной причины возникающей напряженности, служит все-таки не сознательная, последовательная политика, проводимая страховыми компаниями, а ошибки в оценке величины генетического риска и недостаточная квалификация их сотрудников в области генетики [Low et al.,1998]. К этому, очевидно, необходимо добавить, что существует также и достаточно значительный разрыв между действительным содержанием генетики и ее имиджем в массовом сознании, методологией и концептуальным фундаментом генетического анализа, с одной стороны, и содержанием ментальных установок, ведущих свое происхождение от генетического редукционизма, с другой. Как показывает история развития евгеники, расовой гигиены и мичуринской генетики такой разрыв может стать достаточно опасным с точки зрения своих социальных или политических последствий. Поэтому, еще раз подчеркнем, независимо от того, имеет ли в любом из этих случаев место действительная или виртуальная генетическая дискриминация, она становится фактором, влияющим на дальнейшее развитие сопряженной эволюции генетики и общества. Об интенсивности социальных, политических и психологических преобразований, ставших ответной (и весьма острой) реакцией на эту проблему, свидетельствуют масштабы законодательной активности, усилившейся параллельно с реализацией проекта «Геном человека». В середине 90-х годов число штатов США, принявших законы, препятствующие генетической дискриминации в различных областях общественной жизни, удваивалось ежегодно. Эти данные привел в феврале 1998 года Майкл Исли, который в течение 5 лет (1990-1995) был координатором Программы «Этические, юридические и социальные последствия проекта «Геном человека» Департамента энергетики США. Однако при этом он сделал одну существенную оговорку: «Законы о праве собственности на генетическую информацию и о дискриминации, хотя и созданы с добрыми намерениями, являются не эффективными, не практичными, двусмысленными, не гибкими или слишком ограниченными рамками генетики» [Yesly M.B, 2000]. Причина, по его мнению, заключается в расплывчатости и неоднозначности, с точки зрения юридической практики, содержания самого термина «генетическая информация». Понимание этого термина в строго генетическом смысле, открывает возможность для дискриминации на основе данных о генетической конституции индивидуума, полученных не с помощью прямых исследований структуры ДНК, а косвенными методами (генеалогический анализ, биохимические тесты и т.п.), число которых очень велико и может возрасти в будущем. К началу 2001 года уже 37 штатов имели законы, направленные на борьбу с генетической дискриминацией в области медицинского страхования и 24 – трудоустройства [Jeffords, Dashle.–2001]. Проблема генетической дискриминации приобретает международный резонанс и ее решение становится политической и культурной необходимостью мирового сообщества. Так, в конце 1997 года ЮНЕСКО принимает специальную Всеобщую Декларацию «Человеческий геном и права человека», констатирующую связь этого явления и базисных принципов современной цивилизации: «Геном человека лежит в основе изначальной общности всех представителей человеческого рода, а также признания их неотъемлемого достоинства и разнообразия. Геном человека знаменует собой достояние человечества» (статья 1) [Universal Declaration, 1998]. Несколько необычная формулировка – «знаменует собой достояние человечества» проистекает из стремления экспертов соблюсти паритет между двумя фундаментальными принципами: во-первых, единством человечества, как целостной совокупности генетических комбинаций, что означает недопустимость коммерциализации генетической информации и произвольного манипулирования генофондом Homo sapines; во–вторых, защитой права на свободный выбор индивидуумом проведения или отказа от генно–терапевтических процедур в случаях отсутствия внешнего давления со стороны общества (Подробнее см.: [Юдин, 2001]). — 142 —
|