|
Что касается детей с синдромом Сан-Филиппо, им требуется особый уход и к ним нельзя предъявлять такие же требования, как к другим. Например, такой ребенок не может на неврологическом уровне управлять работой своих сфинктеров, и если мы, тем не менее, будем обучать его навыкам гигиены и требовать, чтобы он содержал себя в чистоте, с нашей стороны это можно будет рассматривать как жестокое обращение с ним. Нужно быть очень внимательным к таким вещам. В данном случае забота о ребенке будет выражаться в том, чтобы регулярно предлагать ему менять белье или надевать памперсы. Такие дети очень часто не могут глотать пищу. Когда все эти симптомы начинают нарастать, за детьми требуется специальный медицинский уход – он будет необходим им до конца жизни. К сожалению, мы можем не всё. Мы немного говорили об исследованиях в области питания. Я думаю, что мы находимся только в начале пути. Мы можем надеяться только на то, что исследователи быстро добьются успеха. Не так давно я общался с одним известным французским неврологом, который сказал: «Даже если мы узнаем, что причина аутизма кроется в той или иной хромосоме, нам это никак не поможет в повседневной работе с такими детьми». Если ребенок проявляет самоагрессию, отказывается от еды или, наоборот, слишком много ест, или если он не разговаривает, нам по-прежнему нужно будет найти способ ему помочь. Нам, специалистам, не нужно многого ждать от научных исследований, потому что это не даст нам конкретной помощи в повседневной работе с детьми. Может быть, это сможет как-то помочь на стадии диагностики и профилактики, но детям, с которыми мы работаем сейчас, это вряд ли поможет... Работа с семьей Я не знаю, какова ситуация в ваших странах, но во Франции многие Центры были созданы и управляются родительскими ассоциациями. Я думаю, что у вас происходит то же самое. Насколько я понял, государственные структуры начинают как-то действовать в этом направлении, но многие инициативы исходят от родителей. Наш опыт говорит о том, что часто это осложняет ситуацию, потому что профессионалам иногда сложно сопровождать семьи, которые в то же время являются их работодателями. Я думаю, что родителям нужно понять, что их роль в управлении Центрами очень важна с точки зрения инициативы, но им нужно больше думать обо всех детях. Очень часто родителей в первую очередь волнует будущее своего собственного ребенка. Другие дети их не интересуют. В этом случае специалист оказывается в довольно сложной ситуации. Во Франции было несколько институциональных кризисов, в результате которых многие родители забирали своих детей из таких центров. Это было вызвано тем, что родители, которые управляли этими заведениями, пытались менять программы таким образом, чтобы они подходили именно их детям. Только регулярное обсуждение этих проблем вслух позволяет избегать их, потому что сила таких заведений состоит в сотрудничестве родителей и профессионалов. Нужно постоянно следить за тем, чтобы суть нашей работы соответствовала целям учреждения, а не частного лица. — 79 —
|