Клиническая психология (Перре М.)

Таблица 23.3. Модель психосоциальной адаптации (Steinhausen, 1984, 1988)

Общий опыт, приобретаемый из-за болезни	Каждый хронически больной и неполноценный ребенок вынужден познакомиться с опытом пребывания в больнице, медикаментозными назначениями, операциями, болями, ограничениями и своей «инакостью» по сравнению со здоровыми детьми; и все это не только в течение какого-то ограниченного времени, но и перманентно
Специфические аспекты болезни	Здесь следует назвать момент первого появления нарушения (раннее проявление — позднее проявление), течение болезни (прогредиентное с летальным исходом — обратимое и контролируемое нарушение), очевидность нарушения (проблема стигматизации), а также степень тяжести болезни. Тем не менее никогда нельзя заранее быть уверенным, что при большей соматической неполноценности менее благоприятной будет и психическая ситуация ребенка
Ограничение обычного жизненного опыта	Формирование социальных контактов для детей с нарушениями органов чувств затруднено из-за ограничений в коммуникации, а для физически неполноценных детей — из-за их ограниченной мобильности
Уровень эмоционального, мотивационного, когнитивного и социального развития	Чтобы понять возможности ребенка совладать с болезнью, необходимо на каждой ступени развития учитывать уровень его эмоционального, мотивационного, когнитивного и социального развития
Реакции родителей, а также братьев и сестер	Часто преобладающие в семье реакции на недостаточность — ярость, печаль, рационализация, отрицание и обвинения; все это представляет собой преодоление болезни со стороны семьи и имеет большое влияние на совладание с болезнью ребенком. Если ребенок в своей очень тяжелой психической ситуации остается без поддержки семьи, это сказывается на совладании с болезнью негативно в целом
Реакция социального окружения	Стигматизация со стороны окружения часто приводит не только к социальной изоляции ребенка, но и к социальной изоляции всей семьи

2.1.3. Трудности, возникающие у семей с неполноценными детьми

Первое, что приходится совершить семье, — это принять диагноз. В своей обзорной статье Штеги говорит о том, что сообщение диагноза «вызывает шок и личностную дезинтеграцию у родителей» (Stegie, 1988, S. 121). За этим следует процесс, состоящий из фаз отрицания, приписывания вины, агрессии, ярости и печали, что напоминает совладание с диагнозом у тяжело и смертельно больных людей. На самом деле, как считает Троут (Trout, 1983), многие родители, когда у них появляется новорожденный ребенок с какой-либо недостаточностью, печалятся об утраченном ребенке, а именно о ребенке, которого они себе воображали. Троут подчеркивает значимость процесса печали, так как лишь после этого родители могут сформировать более сильную эмоциональную привязанность к своему ребенку. Это социально-эмоциональное отношение, как уже отмечалось, является важной предпосылкой для редукции нарушения у ребенка. Психосоциальные последствия неполноценности ребенка затрагивают преимущественно две сферы жизни родителей. Во-первых, это практическое обеспечение и уход за неполноценным ребенком, что нередко очень ограничивает и профессиональную деятельность, и досуг (особенно матерей). Плюс к этому необходимые особые медицинские, педагогические и психологические мероприятия часто связаны с немалыми финансовыми затратами. Энгельберт (Engelbert, 1994) показывает, что налицо большие несоответствия между финансовой потребностью и фактическими доходами у семей с неполноценными детьми; эти семьи имеют явно меньший средний доход по сравнению с другими семьями. Во-вторых, неполноценность ребенка влияет на отношения между супругами, отношения между родителями и их здоровыми детьми, а также и на прочие социальные контакты. Это рассмотрение ясно показывает, «как психосоциальные последствия в одной сфере становятся одновременно медиаторами для стрессов в другой сфере, и наоборот» (Stegie, 1988, S. 123). Ранее постулированный тезис о том, что семьи с неполноценными детьми по причине этих стрессов превращаются в «неполноценные семьи», не подтверждается более новым исследованием. Все-таки наряду с большими нагрузками и вытекающими отсюда трудностями для родителей, а также братьев и сестер нельзя не упомянуть также приобретаемую силу характера и позитивный опыт, например искренность, толерантность и способность к эмпатии (ср. Engelbert, 1994).

— 638 —