|
Каждый из доноров, включая меня и Хэма, обязан был пройти инструктаж по возможным рискам и по процессу получения обоснованного согласия, а затем подписать соответствующие соглашения. Когда Бродер выдал нам проект документа о согласии, подготовленный совместно с консультативной группой, я пошутил, что донор, способный на эякуляцию после прочтения всех тридцати страниц этого сложного правового документа, нам не нужен, потому что наверняка окажется юристом. Каждый донор получал за предоставленный образец 100 долларов. Женщины сдавали кровь из вены, а мужчины – кровь и сперму (хотя на сдачу спермы согласились не все). (Одна известная общественная деятельница, услыхав об этом процессе, пожаловалась: «Логично! Мужчинам платят за оргазм, а женщин колют иглой!») Полученным образцам присваивался кодовый номер, причем шифр личности донора был известен только Бродеру. Из донорского материала мы пытались вырастить клеточные линии и создать библиотеки, а затем проводили пробное секвенирование. Группа моих ведущих специалистов, в том числе Бродер, отобрали пять финалистов на основе анонимной информации, включавшей кодовый номер, пол и расу. В число финалистов вошли мы с Хэмом и три женщины – афроамериканка, китаянка и латиноамериканка. Я до сих пор не знаю имен этих дам. Хотя многие доноры, включая журналистов, впоследствии говорили о своем участии в проекте, не имелось никакого способа установить связь между ними и секвенированной ДНК без повторного анализа полученных от них образцов. Опубликованная в конечном итоге структура представляла собой сочетание данных по всем пяти донорам, причем сам факт, что нам удалось составить подобную сборку из полученных последовательностей, доказывает сходство людей на уровне ДНК по всей планете. Участники государственной программы при выборе генома для секвенирования столкнулись с еще более серьезными трудностями. Коллинз и его коллеги с гордостью говорили о том, что пользовались смесью ДНК от 15–20 человек, и полученная геномная последовательность, таким образом, представляет собой некоего анонимного «всеобщего человека». На основе образцов, полученных от энтузиастов – аспирантов, сотрудников лабораторий и так далее, с годами сформировались многочисленные библиотеки ДНК бактериальных искусственных хромосом (BAC), причем это произошло задолго до того, как люди начали задумываться об этических проблемах геномики. После того, как несколько доноров раскрыли свои имена, эти библиотеки были уничтожены, что вновь затормозило реализацию государственной программы. В результате все данные государственной программы по геному человека были получены на образцах от одного или двух доноров (этот факт чрезвычайно долго скрывался). — 264 —
|