ББК 88.482 УДК 616.89 © 2004 Peter Szatmari © Перевод на русский язык ЗАО Издательский дом «Питер», 2005 © Издание на русском языке, оформление ЗАО Издательский дом «Питер», 2005 Оглавление Предисловие Глава 1. Стивен: эксцентричный энтомолог Глава 2. Хизер: мир, который вращается вокруг другой оси Глава 3. Джастин: слушая сокровенную музыку мироздания Глава 4. Захария: одержимость мыслью о смерти Глава 5. Шарон: смутно понимать то, о чем думают люди Глава 6. Уильям: мир без метафор Глава 7. Тэдди: несоответствующее время, искаженное развитие Глава 8. Салли, Энн и Дэнни. Осознание неопределенности: продвижение без поиска причин Глава 9. Тревор: «вертушки» и «чудеса» Глава 10. Эрнст: вид с моста Глава 11. Фрэнки: проблемы школьного обучения Глава 12. Софи: принятие без смирения Ресурсы. Интернет-сайты Посвящение: Дайанне, Кэтрин, Клэр и Джози На свете нет более полной радости, чем радость любви. Данте Алигъери. Божественная комедия Предисловие «Все зависит от вашего взгляда на мир, — сказала женщина, сидящая напротив меня за маленьким столиком в моем кабинете. — Стоит вам понять, как они воспринимают мир и что думают о нем, и то, что вчера казалось неспособностью, сегодня может показаться проявлением особого таланта или одаренности». Словно гром ударил над моей головой, — так поразили меня эти слова. Все зависит от вашего «взгляда» на мир? То, что можно по-разному увидеть нарушения, в том числе при некоторых обстоятельствах и как проявления одаренности, я интуитивно давно понял из своего опыта работы с детьми, страдающими разными формами аутизма {autism spectrum disorders — ASDs). Но почему-то никогда не придавал этому серьезного значения до тех пор, пока эту же мысль не сформулировала Марша, мать Криса, подростка с синдромом Ас-пергера (Asperger syndrome). И я осознал, какие последствия может иметь понимание того, как дети с ASD «видят» мир, и как это может изменить наш собственный «взгляд» на этих детей. Это оказалось ключом к тому, что я искал, нитью, способной связать разные подходы, о которых я думал и которые старался подчеркнуть, объясняя научные представления об аутизме родителям детей, страдающих разными формами этого сбивающего с толку нарушения. Именно слова Марши помогли мне написать эту книгу. Марша произнесла их в ответ на мой вопрос о том, что помогло ей справиться со стрессом, вызванным необходимостью растить ребенка с ASD. Как она пережила все эти годы, когда у Криса были проблемы в школе, когда он не вполне оправдывал «надежды», которые возлагали на него семья и школа, и когда многие люди из самых лучших побуждений не могли удержаться от замечания, что он не совсем «нормальный» (а кто знает, что это такое?). Дополнительное время, которое ей приходилось тратить на Криса, было тяжелым бременем для остальных членов семьи. Марша поняла, что, когда она сама и ее муж смогли проникнуть в мышление сына и то, почему он думает и чувствует иначе, чем они, им стало значительно легче жить. И теперь жизнь рядом с подростком, у которого ASD, не кажется им более сложной, чем жизнь рядом с любым подростком (что само по себе нелегко и в лучшие времена!). Марша научилась заглядывать во внутренний мир своего ребенка, и такой подход существенно изменил ее собственную жизнь, жизнь ее семьи и, что самое важное, жизнь самого Криса. — 2 —
|